Renaloo obtient l’accès aux données qui lui permettront de réaliser une étude consacrée aux parcours des jeunes patients dialysés ou greffés

"Renaloo vient d’obtenir du Health Data Hub, de l’Agence de la biomédecine et de la CNIL les autorisations d’accès à un appariement du SNDS et du registre REIN, pour réaliser une étude consacrée aux parcours des jeunes patients insuffisants rénaux au stade de suppléance.

✅ Depuis sa création, Renaloo s’est très fortement engagée en faveur de l’usage des données de santé, comme levier d’amélioration des parcours, d’évaluation et de régulation de la qualité des soins, de lutte contre les inégalités des pratiques, et comme outil d’information des patients. Nous avons de longue date intégré ces sujets dans notre plaidoyer, notamment sur la nécessité d’améliorer l’accès et la transparence de ces données.

La réalisation de cette étude à partir des données appariées du SNDS et du registre REIN représente une nouvelle étape dans l’appropriation et l’usage des données de santé par les associations de patients, dans le contexte de la démocratie en santé.

L’insuffisance rénale est souvent considérée comme une pathologie « de personnes âgées ».
Pourtant, près de 20 000 patients dialysés (38%) en France ont moins de 60 ans. Certains sont concernés depuis l’enfance. On s’intéresse rarement à leur sort.

Or, si les conséquences de l’insuffisance rénale sont toujours très lourdes, elles différent selon l’âge auquel elle frappe. Celles et ceux qui parviennent aux stades de la dialyse et de la greffe à un âge avancé ont pu traverser la majeure partie de leurs existences avant d’y être confrontés. Elle ne les ont pas empêché de construire leur famille, de mener leur carrière, etc..." Lire la suite