Le partage des données de santé entre industriels et le système de santé est-il nécessaire et éthique ?

"Les innovations thérapeutiques ou diagnostiques qui arrivent sont de plus en plus complexes. Médecine de précision en oncologie, arrivée en ville de traitements hospitaliers, ralentir des maladies neurologiques, utiliser de l'IA pour aider au diagnostic, sont autant d'innovations qui nécessiteront des études en vie réelle, complémentaires aux études cliniques ou règlementaires. Ces études sont essentielles aux professionnels de santé pour mieux appréhender l'utilisation de ces innovations dans toute la complexité de la prise en charge, et au système de santé pour mieux appréhender l'impact sociétal ou économique de ces innovations.

Beaucoup d'industriels ont bien compris cette nécessité de pouvoir faire ces études complémentaires et s'organisent pour répondre à ce besoin. Hors, pour pouvoir évaluer l'impact de ces innovations il faut pouvoir, parfois sur du très long terme, avoir accès à des données produites par ces mêmes professionnels de santé dans le cadre de la prise en charge, mais qui sont la plupart du temps insuffisantes. C'est la raison pour laquelle les industriels aident avec des moyens conséquents ces mêmes professionnels pour collecter ces données importantes pour tous. Ces investissements permettent notamment de créer des registres, des cohortes, des observatoires du médicament qui servent par ailleurs aux académiques pour des questions qui ne sont pas toujours liées aux produits de santé. En investissant dans des plateformes de données communes, produisant des données autour de l'usage des produits de santé, c'est tout l'écosystème qui peut profiter de ces données et ainsi contribuer à produire aussi plus de connaissance sur l'usage de ces innovations..." Lire la suite