Le grand fouillis des données médicales

"Les informations stockées dans le système de santé québécois pourraient améliorer grandement la qualité des soins qui y sont prodigués, à condition qu’on réussisse à les rassembler, à les gérer et à mieux les utiliser.

L’écart semblait colossal entre ce que disait, au bout du fil, le préposé à l’accueil du service de radiologie de l’hôpital — « vous devez nous faxer la requête de votre médecin » — et la « mine d’or » dont parlait en août 2020 le ministre de l’Économie et de l’Innovation d’alors, Pierre Fitzgibbon, à propos des données médicales amassées par la Régie de l’assurance maladie du Québec (RAMQ). Ces fameuses données, il proposait de les vendre aux entreprises pharmaceutiques, désireuses de s’en servir pour offrir de meilleurs médicaments.

La « mine d’or » existe bel et bien. Le Québec accumule depuis deux générations un lot de données d’un très grand intérêt pour les entreprises médico-pharmaceutiques, mais aussi pour les chercheurs universitaires et, au premier chef, l’ensemble du réseau de la santé. Sauf qu’elles sont éparpillées sous des formes disparates et difficilement accessibles — exagérément, selon l’aveu même de la présidente de la Commission d’accès à l’information, Diane Poitras — à cause de garde-fous légaux et administratifs en matière de protection des renseignements personnels.


« L’information, c’est le stéthoscope de la santé collective », dit Luc Boileau, directeur général de l’Institut national d’excellence en santé et services sociaux (INESSS), qui vise l’utilisation efficace des ressources dans ce secteur. Pendant la pandémie, l’organisme public, qui profite d’un accès élargi aux banques de données depuis 2016 — grâce à des ententes avec le ministère de la Santé, la Régie de l’assurance maladie et la Commission d’accès à l’information —, a pu élaborer des modèles permettant de prévoir avec exactitude le nombre de personnes qui devraient être hospitalisées, par exemple. « On peut sortir des prévisions incroyables », affirme Luc Boileau...." Lire la suite