Créer une association de patients

"Hormis l’apport direct qu’elles représentent pour les patients eux-mêmes, les associations de patients deviennent aussi souvent les interlocuteurs prioritaires du corps médical, des laboratoires ou des institutions de santé, dans la droite ligne de la « démocratie sanitaire ». Par exemple, l’Institut Curie collabore avec plus d’une trentaine d’associations de patients. Autre exemple, dans le cadre des maladies rares, les médecins et institutions ont besoin de s’appuyer sur les fameux « patients experts » qui, le plus souvent, s’investissent sous forme associative.

Souvent, les patients ont besoin des conseils d’un avocat qui, outre les actions de lobbying (« plaidoyer ») pour faire valoir leurs intérêts auprès des acteurs de la santé, les accompagne déjà, dès le départ, pour créer l’association.

La création de l’association se fait en plusieurs étapes..." Lire la suite