EN BREF ...
"Convaincu que l’exploitation des données de santé ne peut se faire que dans l’intérêt des patients, mais aussi avec les patients, le Healthcare Data Institute a initié, au début de l’année 2017, une réflexion sur les patients et leurs données. Au mois d’avril 2017, une réunion de lancement était organisée avec des patients et représentants d’associations de patients. Les participants ont échangé sur l’accès des patients à leurs données de santé et le partage de ces données. Ces échanges ont montré que si le partage de données avec des équipes de recherche pouvait susciter des interrogations ou des appréhensions, le partage de ces mêmes données avec une communauté d’amis, de famille ou de patients sur les réseaux sociaux était en revanche une pratique fréquente et spontanée."
Rédacteur(s) de la fiche : Boubacar3 Diarra3
Introductio
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