Jumeaux numériques en santé Enjeux, définitions et problématiques éthiques

EN BREF ...

Ce document est une note de cadrage de la Délégation au numérique en santé (DNS) visant à définir et à cartographier les enjeux éthiques soulevés par l'émergence des jumeaux numériques en santé, en vue des travaux du futur Groupe de Travail GT15. Inspiré de l’industrie, le jumeau numérique est défini comme un modèle numérique dynamique d’un patient, d’un organe, ou d’un processus physiologique, construit à partir de données médicales, biologiques, comportementales et environnementales. Contrairement à une image statique, il évolue en continu pour simuler l’évolution d’une pathologie ou l’effet potentiel d’un traitement. Le groupe d’experts souligne que si cette technologie ouvre des perspectives prometteuses pour une médecine plus personnalisée et prédictive, elle fait émerger de nombreux défis éthiques. Ces défis incluent la réduction de la personne à ses données (déplacement ontologique), le risque de voir les prédictions (probabilités) se transformer en déterminismes, et la fragilisation du jugement clinique. Le document met en lumière la transformation de la relation de soin, qui devient une quadrangulation (patient, médecin, jumeau, concepteurs). Enfin, le rapport aborde la question de la soutenabilité et de la justice sociale. Les jumeaux numériques reposent sur des infrastructures lourdes et énergivores, posant un défi d'impact écologique et risquant d'accentuer les inégalités d'accès aux soins si leur coût élevé les réserve à une minorité. Le document conclut que le jumeau numérique doit être un outil réflexif au service du soin, et non un substitut à la personne ou au jugement clinique