"Aujourd’hui, les maladies rares concernent 3 millions de patients en France, avec plus de 7000 pathologies identifiées, le plus souvent sévères, chroniques et évolutives. Seule une personne sur deux atteinte d’une maladie rare dispose d’un diagnostic précis, qui est posé en moyenne après 5 ans d’errance pour plus d’1/4 des patients. En effet, la grande diversité et l’hétérogénéité clinique de ces pathologies (variabilité symptomatique, pronostique, etc…) complexifie drastiquement le diagnostic conduisant les patients à traverser des parcours de soins chaotiques dans l’attente d’un diagnostic.
Au cours de leur pratique, les professionnels de santé sont peu confrontés à ces pathologies complexes à identifier du fait de leur rareté, mais aussi de leur hétérogénéité clinique.
Parce que les maladies rares sont souvent graves et évolutives, la mise au point des solutions innovantes, au-delà des médicaments, représente un enjeu essentiel de la prise en charge des malades. L’errance diagnostique reste une problématique majeure pour les patients, et accompagner les professionnels de santé dans l’amélioration des connaissances sur ces pathologies est une première étape pour limiter les délais de diagnostic.
« Coalition Next », une initiative portée par de nombreux acteurs de santé publics et privés et coordonnée par Digital Pharma Lab, a pour mission de lancer des appels à projets sur des thématiques spécifiques afin de favoriser l’adoption de solutions de e-santé. Ces solutions répondent à des besoins préalablement émis par les professionnels de santé et les établissements de soins.
Les membres de « Coalition Next » ont donc identifié plusieurs thématiques comme l’amélioration du dépistage et le retard du diagnostic, l’amélioration de la prise en charge des patients, l’optimisation du parcours de soin ainsi que la digitalisation des essais cliniques.
En mai 2021, SimforHealth a répondu à l’appel à projet « Améliorer le dépistage et le retard du diagnostic » portée par « Coalition Next » en proposant la création d’une plateforme de simulation numérique dédiée aux maladies rares. L’objectif est de permettre le déploiement de contenus pédagogiques et scientifiques à visée d’information ou d’éducation dans le but de sensibiliser le réseau médical non spécialisé à la culture du doute dans le but de lutter contre l’errance diagnostique..."
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SimforHealth annonce le soutien de Ipsen, Novartis, Pfizer et Takeda via Coalition Next pour la création de la 1ère plateforme de simulation numérique dédiée aux maladies rares
SIMFORHEALTH, 17/01/2022
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Beesens TEAM
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