Que se passe-t-il avec le Health Data Hub ?

"Le Health Data Hub a retiré sa demande d'autorisation auprès de la Cnil "dans l'attente de la finalisation de l'instruction de la Cnil de l'arrêté définissant la composition de ces bases", a précisé la directrice du dispositif Stéphanie Combes. Un retrait qui signe l'arrêt de mort de cette base de données de santé, d'après l'association Interhop qui promeut les logiciels libres dans la santé et conteste vivement l'hébergement par Microsoft Azure du Health Data Hub. Mais qu'en est-il dans les faits ?
Que se passe-t-il avec le Health Data Hub ? © Agence du numérique en santé
Les déboires du Health Data Hub – cette base intégrant les données de santé des Français – continuent. Il a retiré "temporairement sa demande d'autorisation" auprès de la Commission nationale de l'informatique et des libertés (Cnil), a confié Stéphanie Combes, la directrice du Health Data Hub, à TIC Pharma le 7 janvier 2022. Cette information a été confirmée par l'autorité protectrice de la vie privée.

Ce retrait signe l'arrêt de mort du Health Data Hub "sûrement jusqu'aux élections [présidentielles]", d'après Interhop, une association qui promeut les logiciels libres et open source pour la santé, à l'initiative d'un recours devant le Conseil d'Etat contre ce dispositif. Une affirmation fausse, d'après Stéphanie Combes qui accuse l'organisation de "nuire en instrumentalisant et manipulant des informations" dans un tweet publié le 8 janvier. "Le hdh (Health Data Hub, ndlr) est parfaitement vivant", rétorque-t-elle. Alors, qui croire ?

Pour démêler le vrai du faux, il faut revenir sur l'origine du Health Data Hub. Cette plateforme des données de santé (PDS) a été créée par un arrêté du 29 novembre 2019 pour faciliter le partage des données de santé afin de favoriser la recherche. Juridiquement, il s'agit d'un groupement d'intérêt public (GIP), une personne morale dotée d'une autonomie administrative et financière permettant à des partenaires publics et privés de mettre en commun des moyens pour la mise en oeuvre de missions d'intérêt public.." Lire la suite