Santé et Big Data : un numéro d’équilibrisme ?

"Le volume des données de santé dans le monde double tous les 73 jours. Une croissance exponentielle riche de promesses alors que la transition vers une médecine personnalisée et prédictive passe par la collecte massive de ces don-nées. En ce sens, intégrer la Big data à la connaissance médicale et aux diagnostics, traitements, suivis des patients constitue un enjeu essentiel. En retraitant ce flux continu de données individuelles de santé (DIP), il s’agit non seulement d’améliorer la qualité des soins mais aussi d’accélérer la recherche.

Les multiples visages des DIP

Compte-rendu médical, remboursement de mutuelle, image d’échographie, chiffres d’un bilan biologique ou encore résultats d’une enquête sur une cohorte de patients : le spectre des données de santé est extrêmement large, voire infini. Il l’est d’autant plus qu’elles ne se limitent désormais pas aux seuls renseignements médicaux qui jalonnent une vie humaine mais s’étendent à l’ensemble des indicateurs de la vie réelle : un rythme cardiaque enregistré sur une montre connectée, un nombre de pas collecté sur l’application santé d’un smartphone, ou des discussions sur les réseaux sociaux ou des forums internet sur des sujets bien-être, voire un abonnement à un club de sport, des commandes régulières de pizzas ou de hamburgers à livrer. La révolution numérique entraîne l’explosion des données de santé.


"Intégrer la Big data à la connaissance médicale et au suivi des patients constitue un enjeu essentiel"


Autant d’informations du quotidien qui peuvent être collectées facilement et dont le croisement révèle beaucoup de notre état de santé, mais pas seulement.

Une définition juridique bicéphale

En France, l’article L.1111-8 du code de la santé publique définit ces DIP comme les données recueillies "à l’occasion d’activités de prévention, de diagnostic, de soins ou de suivi social et médico-social". Il s’agit de "données médicales" de santé recueillies dans le cadre du secret médical par un professionnel de santé.

L’article 4 du règlement général de protection des données européen (RGPD), applicable depuis mai 2008, en offre une acception plus étendue et les définit comme "les données à caractère personnel relatives à la santé physique ou mentale d’une personne physique, y compris la prestation de services de soins de santé, qui révèlent des informations sur l’état de santé de cette personne". Il s’agit de données dites sensibles principalement régies par la loi sur les données personnelles. Si le monde médical se réfère plus volontiers à la définition du code de la santé publique, le grand public utilise plus volontiers celle du RGPD. Les conséquences sont loin d’être anodines. Sauf exception, seuls les professionnels de santé soumis au secret médical peuvent collecter, traiter, faire traiter ou stocker des "données médicales". Et encore, celles-ci doivent être hébergées chez un hébergeur certifié de données de santé.." Lire la suite