Salarié-Patient : Quand la maladie se transforme en expertise

"Convaincue qu’un malade développe une expertise inédite, l’enseignante universitaire à la Sorbonne et chercheuse au CNAM Catherine Tourette-Turgis a créé l’université des patients qui forme des patients-experts : un diplôme permettant à ces derniers de reprendre pied, entre autres dans le monde du travail, tout en faisant profiter l’entreprise de nouvelles compétences. Rencontre inspirante.

Pourquoi avoir créé l’université des patients ?

J’ai eu l’idée de créer une université des patients lors de l’arrivée des trithérapies en 1996 dans le domaine du sida. Engagée dès 1984 dans la lutte contre ce dernier, j’avais pu voir comment le retour à la vie et à la santé était un processus complexe et douloureux (« faire le deuil du deuil »). Mais aussi comment les malades avaient développé une véritable expertise, non seulement sur leur propre maladie, mais aussi sur les soins, la prévention, les solutions à mettre en œuvre grâce à l’échange d’expériences et aux auto-apprentissages qu’ils avaient mis en place pour de simples raisons de survie..." Lire la suite