L’impatient anglais, ou quand le manque de transparence freine le partage des données de santé

"L’événement n’est pourtant pas anecdotique : il révèle combien les questions d’information, de transparence, de loyauté et d’intégration des parties prenantes (qu’il s’agisse ici de la communauté des médecins, des patients et des citoyens) sont essentielles dans le déploiement de politiques publiques lorsque ces dernières impliquent l’adhésion de la population pour le partage de données sensibles.

L’événement n’est pourtant pas anecdotique : il révèle combien les questions d’information, de transparence, de loyauté et d’intégration des parties prenantes (qu’il s’agisse ici de la communauté des médecins, des patients et des citoyens) sont essentielles dans le déploiement de politiques publiques lorsque ces dernières impliquent l’adhésion de la population pour le partage de données sensibles. Ces éléments ont manqué au projet GPDPR (pour General Practice Data for Planning and Research – que l’on pourrait traduire par « Données de médecine générale pour la planification et la recherche »). En effet, ses visées concernaient des objectifs « positifs » à première vue (amélioration de la recherche et de la prise en charge des citoyens dans les services de santé). Le LINC se propose de faire un petit retour sur les différents points de frictions (non-désirables !) qui ont émaillé le projet au point de le mettre sur pause en quelques semaines.



Un mauvais départ

L’annonce du GPDPR est d’abord passée relativement inaperçue au début du printemps 2021. Elle a ensuite provoqué une levée de boucliers de la part d’experts et de médecins, qui ont souligné plusieurs problématiques d’un tel plan. Opérée par le National Health Service ou NHS (le service de santé publique britannique), la collecte concerne environ 55 millions de personnes. Elle s’inscrit dans le cadre du programme dédié à la transformation du système de santé par le numérique, le NHS Digital. Rapidement, le projet a été surnommé « data grab », que l’on pourrait traduire par « saisie de données ».

De manière générale, la transparence a manqué lors de la mise en œuvre de cette collecte, en particulier dans un contexte de sensibilité forte sur les enjeux en santé, au beau milieu de la pandémie de Covid-19, qui avançait sous la forme de nouveaux variants. Qu’il s’agisse des données pour la recherche ou des données pour la planification et le suivi, ces sujets restent âprement discutés et surveillés, en particulier sur la question de l’accès à ces données au regard de la vie privée des individus dans un temps de crise. Le plan de la NHS a alors essuyé plusieurs critiques sous l’angle d’une instrumentalisation politique de la crise sanitaire..." Lire la suite