Partenariat AP-HP & Health Data Hub : une collaboration fructueuse initiée avec l’accompagnement de projets et se renforçant avec le lancement d’initiatives stratégiques conjointes

"Le partenariat entre le Health Data Hub (HDH) et l’Assistance Publique –Hôpitaux de Paris se développe avec des réalisations concrètes sur 10 projets pilotes.

Dix projets qui se concrétisent

Le Health Data Hub et l’Assistance Publique - Hôpitaux de Paris ont lancé une collaboration sur 10 projets pilotes visant à améliorer la qualité des soins et l’accompagnement des patients.

Sur sept des dix projets relevant d’une démarche réglementaire, six ont reçu un avis favorable du Comité éthique et scientifique pour les recherches, les études et les évaluations dans le domaine de la santé (CESREES) tandis que le septième est en cours d’instruction.

Le premier projet, DROMOS, autorisé par la CNIL le 19 mai dernier, s’inscrit dans les objectifs du Plan National Maladies Rares (PNMR 3). Il vise à décrire les parcours de soins des patients atteints de maladies rares, quantifier le coût associé pour chaque maladie, décrire les inégalités de prise en charge ainsi que leurs liens avec les inégalités territoriales et socio-économiques et les pratiques des centres experts.

Les données cliniques relatives aux maladies rares de la Banque Nationale de Données Maladies Rares (BNDMR) et les données de l’Assurance Maladie (SNDS) seront croisées pour chaque patient présent dans les deux bases de donnée, apportant ainsi une vision complète de la consommation de soins.

« En France, l’organisation centralisée des soins pour toutes les maladies rares rend possible une étude transversale, source d’une exceptionnelle amélioration des connaissances des parcours patients. » Arnaud Sandrin, directeur opérationnel de la BNDMR.

Parmi les autres projets accompagnés, trois ont été sélectionnés via un appel à projet conduit en 2020 par le Health Data Hub, Bpifrance et le Grand Défi : INNERVE, TAMIS et DAICAP.

Ils s’appuient sur des techniques particulièrement innovantes comme l’intelligence artificielle appliquée aux données de l’imagerie ainsi que sur des équipes complémentaires et internationalement reconnues, associant l’expertise médicale et informatique des équipes de l’AP-HP à l’expertise technique de partenaires privés..." Lire la suite