Étude et rapport

Pour un patient maitre de ses données de santé

GRATUIT

Auteur(s) :

Kristel-Amelie AIMRE, Éric BOTHOREL, Charles CALESTROUPAT, Nathalie CLARY, Olivier CLATZ, Stéphanie COMBES, Sébastien GARNAULT, Claude GISSOT, Didier GUILLEMOT, Caroline GUILLOT, David GRUSON, Cyrille ISAAC-SIBILLE, Pierre MARQUET, Gaëlle PICARD, Cyrille POLITI, Michaël PRESSIGOUT, Pierre-Alain RAPHAN, Gérard RAYMOND, Arnaud ROSIER, Vincent TRELY, Isabelle ZABLIT,

Éditeur(s) :

Cercle Prévention & Santé, Club Numérique & Territoires

Date de publication :01/01/2021

51 pages

EN BREF ...

"Le contexte sanitaire a profondément bouleversé les agendas politiques mettant sur le devant de la scène les principales carences du système de santé. Il a mis en lumière une impérieuse nécessité de modernisation, notamment en accélérant le partage des données de santé ; que ce soit dans la lutte contre la propagation du virus, à travers l’application TousAntiCovid ou dans la recherche médicale, via les nombreuses plateformes de données sans lesquelles un vaccin n’aurait pas pu voir le jour dans des délais aussi courts. Ainsi, malgré un contexte difficile, il découle de cette période de nombreuses opportunités pour redéfinir la place du numérique dans notre système de santé et pour faire du partage de données de santé un véritable levier au service de la santé des patients et de la prévention. C’est tout le sens des mesures engagées par le Gouvernement, notamment à travers le Ségur de la Santé qui a réuni pendant près de trois mois les acteurs du monde médico-social en leur confiant la mission de définir une feuille de route pour améliorer le système de santé. A l’issue de la consultation, le Gouvernement s’est engagé à investir près de 2Md€ dans le numérique en santé. Une enveloppe de 1,4 Md€ sur 3 ans est notamment prévue pour rattraper le «retard sur le numérique» avec un objectif principal : faire en sorte que «l’espace numérique de santé soit une réalité concrète pour les Français dès début 2022»1. Le caractère prioritaire du dispositif qui vise à « réunir, sur la même plateforme, tous les services existants », afin que chaque usager ait accès « à l’ensemble de ses données de santé tout au long de sa vie »2 est ainsi réaffirmé, actant l’urgence de développer le partage des données de santé tout en faisant du patient un acteur renforcé de sa propre santé." En bref issu de l'étude.

Rédacteur(s) de la fiche : Beesens Teams

MISE À JOUR

01/01/2021

51 PAGES
PDF, 4Mo

Glossaire

Propos liminaires : Architecture globale du numérique en santé en France

Nos recommandations

Introduction

I. UN PARCOURS DE SANTE MIEUX COORDONNE GRÂCE AU PARTAGE DE DONNEES 

1. Lever les freins à l’interopérabilité pour une coopération renforcée des professionnels de santé

a. Des parcours de santé fluidifiés à travers des systèmes interopérables et communicants

b. Accompagner les acteurs privés dans leur mise en conformité

c. Un identifiant numérique de santé pour simplifier les prises en charge

2. Un parcours de santé mieux coordonné grâce au DMP

a. Une plateforme aux multiples promesses

b. Qui doit pallier ses manques pour rattraper son retard

c. Le DMP : un besoin d’acculturation des professionnels

3. Une IA au service du diagnostic et de la recherche

a. L’apport de l’IA dans la lutte contre la Covid-19

b. La donnée de santé : moteur de l’IA

II. DE PATIENT PASSIF À ACTEUR CENTRAL DE SA SANTÉ : UN PATIENT RÉAFFIRMÉ PAR L’USAGE DE SES DONNÉES DANS UN CADRE RASSURANT 

1. Les outils au service de l’empowerment du patient

a. Le DMP et ses applications : impliquer le patient dans la prévention

b. Pour un patient acteur de ses données

2. Développer un environnement de confiance : pour une culture de la cybersécurité

a. Sécuriser les systèmes d’information

b. Le cas du Health Data Hub

c. L’enjeu de la sensibilisation des professionnels de santé

3. Un patient maître de ses données dans un cadre éthique protecteur

III. LE PARTAGE DES DONNÉES DE SANTÉ AU SERVICE DE L’ACCÉLÉRATION DE LA RECHERCHE MÉDICALE 

1. Le Health Data Hub: un accélérateur de progrès médicaux et scientifiques

a. Des perspectives de recherche renforcées grâce au cloud et à l’IA

b. Zoom sur un projet de recherche : REXETRIS et l’insuffisance rénale

c. Le HDH : exemple de partenariat public-privé au service d’un meilleur système de santé

2. Une révolution culturelle nécessaire pour un partage des données

a. Des barrières humaines, culturelles et techniques à dépasser

b. Actif et responsabilisé : un rôle du patient à repenser

c. Accélérer plutôt que ralentir : pour un déploiement immédiat du HDH au service des patients et de l’intérêt général 

3. Des avancées de la recherche sécurisé sous une gouvernance exigeante de l’État

a. Allier exigences sécuritaires et développement de la plateforme 

b. Une garantie d’hébergement sécurisé à travers des moyens techniques fiables

c. Sécurité et mesure du risque en situation d’urgence : les enseignements de la crise du coronavirus 

FOCUS : ENCOURAGER UNE VISION SOUVERAINE ET PRAGMATIQUE DE LA E-SANTÉ

1. Redéfinir la notion de souveraineté en matière de e-santé pour

a. … Favoriser le développement d’un écosystème d’industriels nationaux 

b. … Faire de la France un hub attractif aux niveaux national, européen et international

c. … Garantir une donnée souveraine

2. Investir dans la e-santé : une source d’économies ?

a. Un système de santé plus efficient par la systématisation du partage de la donnée

b. Des gains économiques pour la santé publique sur le long terme

Liste des personnes auditionnées