En France, les accès aux données de santé sont fortement réglementés

"Pour accéder à des données de santé à des fins de recherche, même non nominatives, la réglementation française prévoit que les projets soient instruits par un comité éthique et scientifique national qui vérifie que le projet poursuit bien une finalité d’intérêt général et est solide sur le plan scientifique. Il s’agit du Comité Éthique et Scientifique pour les Recherches, les Études et les Évaluations dans le domaine de la Santé (CESREES), qui a été mis en place en mai 2020.
Qu’est-ce que le CESREES ?
Les données de santé utilisées à des fins de recherche, même pseudonymisées, restent des données personnelles à moins qu’elles ne soient parfaitement anonymisées. Dans ce contexte, un certain nombre de mesures doivent être prises pour garantir le respect des droits des personnes concernées :
Des mesures de sécurité dans les plateformes où elles sont traitées (référentiel applicable)
Une transparence sur les études menées, une information si possible individuelle mais a minima collective, des démarches d’exercice des droits
Des institutions qui interviennent dans la délivrance d’une autorisation à traiter les données, qui vérifient que les porteurs de projet en ont véritablement la légitimité : il s’agit du CESREES, qui donne un avis, et de la CNIL, seule institution habilitée à autoriser des porteurs de projets à traiter les données..." Lire la suite