Les maladies rares, priorité de la prochaine présidence française de l’UE

"En amont de la Journée mondiale des maladies rares (28 février), le ministre de la Santé Olivier Véran s’est engagé devant la communauté des maladies rares à inscrire ce sujet parmi les priorités de la prochaine présidence française du Conseil de l’Europe, au premier semestre 2022. Il reviendra à la France de lancer la mise en œuvre des recommandations de RARE 2030 pour impulser une nouvelle politique européenne.

L’annonce était attendue : en ouverture de la conférence RARE 2030, organisée le 23 févier, le ministre de la Santé et des Solidarités Olivier Véran a assuré qu’à partir de janvier 2022, la présidence française du Conseil de l’UE « fera de la lutte contre les maladies rares une priorité, avec un renforcement des réseaux européens de référence (ERNs) et la révision du règlement européen sur les médicaments orphelins ».
Cette priorisation était une revendication portée par les associations de malades. « C’est sous la présidence française de l’UE en 1995 qu’a été introduit le projet de règlement européen sur les médicaments orphelins, et la France a été à la manœuvre pour l’élaboration de la recommandation européenne sur les plans nationaux maladies rares dans les Etats membres », rappelait Yann Le Cam, président de la fédération Eurordis, lors d’une conférence de presse organisée le 16 février par les acteurs de la plateforme maladies rares française..." Lire la suite