A la recherche du patient perdu

"Où est passée la démocratie sanitaire ? La parole des patients durant cette pandémie ? La santé est-elle devenue uniquement l’affaire des sachants ? La démocratie en santé ne doit-elle pas s’ouvrir à tous les citoyens?
La réponse à ces questions repose pourtant sur un concept très simple, celui de la participation citoyenne aux politiques de santé et à l’amélioration de la qualité des parcours de soins. Cette approche a été consacrée par la loi du 4 mars 2002 relative aux droits des malades et à la qualité du système de santé, et développée par la loi du 21 juillet 2009 portant réforme de l'hôpital et relative aux patients, à la santé et aux territoires.
L’expérience patient a été aussi confinée
La prise en considération de l’expérience patient a été aussi confinée. Entre la parole scientifique et la parole politique, il y a en effet une place pour une parole autonome des patients. On a entendu les points de vue des uns, les critiques des autres et le silence des patients experts ou partenaires. Le patient n’avait que rarement la parole et était trop souvent ignoré des débats. Pourtant face à la sidération de la situation, aux enjeux éthiques et à l’incertitude, le patient avait toute sa place dans la mise en place d’une intelligence collective..." Lire la suite